AU QUOTIDIEN

UNE JOURNÉE DANS UNE MAISON DES QUATRE

« Il est évident que la qualité de l’environnement et de l’accompagnement d’un blessé cérébrolésé est un critère majeur d’amélioration de la qualité de vie et donc, de la motivation à se reconstruire et à gagner en autonomie. »
Un médecin du SAMSAH

	LE PLANNING DE LA JOURNÉE Chaque Maison des Quatre dispose d’un fonctionnement qui lui est propre, mais toutes reposent sur le principe du « vivre ensemble » tout en favorisant l’autonomie de chaque locataire et en respectant l’individualité de chacun. C’est pourquoi, aux règles communes d’organisation viennent s’associer des caractéristiques spécifiques à chaque Maison des Quatre liées notamment aux personnalités des locataires et à leur degré d’autonomie. Comme le précise Odile, « C’est mieux ici, je peux faire plein de choses, je suis plus autonome ». Au quotidien, le planning d’une journée s’équilibre donc entre les moments de convivialité partagés tous ensemble et le temps préservé pour les activités individuelles et personnelles de chaque colocataire. Du point de vue de l’organisation concrète, c’est le « référent de site » qui coordonne le planning journalier des activités, palliant ainsi les défaillances éventuelles de mémoire des blessés. Il répartit les tâches domestiques auxquelles chacun participe en fonction de ses capacités, comme, par exemple, la préparation des repas. Il rappelle aussi à chacun ses rendez-vous de suivi médical ou d’activités de loisirs. Pour les locataires, cet apport de repères est tout autant une source de rassurance qu’un gain d’autonomie. Au fil de la journée, les auxiliaires de vie, quant à eux, apportent l’assistance nécessaire à chaque colocataire dans les gestes du quotidien. Daniel témoigne « Je ne peux pas vivre seul, faire un repas tout seul, par exemple. Quand je m’habille, je ne sens pas le chaud ou le froid ». Odile ajoute « les auxiliaires de vie nous conseillent, nous assistent. Heureusement que des endroits comme ça existent.»
	LA TOILETTE Les salles de bains sont conçues et aménagées pour favoriser l’autonomie des colocataires et optimiser ainsi les possibilités de faire sa toilette en toute intimité. En fonction des séquelles de chacun, une auxiliaire de vie peut aussi accompagner la toilette, si nécessaire. Parfois, il est, par exemple, indispensable de régler la température de l’eau pour ceux qui ont perdu la sensibilité au chaud et au froid, ou bien il est utile de rappeler les gestes à accomplir, etc. Si besoin, l’auxiliaire de vie assiste également le blessé dans le choix des vêtements et l’habillage.
	LE SUIVI PARAMÉDICAL Le « référent de site » et les auxiliaires de vie sont formés à l’accompagnement des personnes cérébrolésées, aux séquelles et aux troubles du comportement dont les blessés souffrent. Durant la journée, l’équipe se tient à l’écoute constante des besoins des colocataires et apporte une aide personnalisée et adaptée aux séquelles particulières de chaque blessé. Comme le rappelle d’ailleurs Mme Lliado, auxiliaire de vie, « le but n’est pas de gérer la vie des blessés mais de les accompagner dans leur vie et qu’ils se sentent le mieux possible. » Le « référent de site » supervise la prise des médicaments et coordonne l’ensemble des activités de la journée, y compris les visites des professionnels de santé tels que les orthophonistes, les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, etc. En matière de suivi paramédical, il constitue l’interlocuteur privilégié des familles des blessés. Le « référent de site » travaille bien sûr en étroite et permanente collaboration avec le médecin traitant du blessé et l’équipe du SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) spécifiquement dédiée au suivi médical des blessés. La nuit, un veilleur assure une surveillance permanente ou ponctuelle de la maison en fonction des besoins des colocataires. Voir la vidéo : Film TCA : Mme Fayolle, référente de la maison Cenon
	LA PRÉPARATION DES REPAS Les colocataires peuvent, s’ils le souhaitent et en fonction de leurs capacités, participer à la composition des menus, au choix des produits alimentaires et aux courses d’approvisionnement chez les commerçants du quartier. Selon leurs goûts et leurs aptitudes, les locataires sont invités à cuisiner les repas avec l’accompagnement ou la supervision d’une auxiliaire de vie, à mettre la table puis à la débarrasser après le repas, à faire la vaisselle. Les repas qui rassemblent les colocataires autour d’une même table sont des moments privilégiés de partage convivial et d’échanges sociaux. Fabrice explique que « pour les menus, on en discute entre colocataires et chacun dit ce qu’il a envie de manger. La référente, qui mange avec nous, achète le nécessaire pour faire les repas. Et manger ensemble, ça fait partie des règles de vie commune ». Et comme le souligne Daniel « On s’entraide. Par exemple, lors des repas, ils m’attendent, moi je suis très lent à manger. »
	LES ACTIVITÉS OCCUPATIONNELLES À l’intérieur comme à l’extérieur de la Maison des Quatre, les colocataires se voient proposer une grande diversité d’activités individuelles ou collectives de loisirs, culturelles et sportives : jardinage, peinture, photo, musique, théâtre, cinéma, piscine, football, centre d’accueil de jour (CAJ), etc. Yvette témoigne : « Nous participons à différentes activités intéressantes, nos neurones se réveillent, des équipes nous aident à avancer. » La planification de ces activités est assurée par le personnel du service mobile d’accompagnement (SAMSAH). Le personnel d’assistance assure le transport, l’accompagnement et le suivi des activités, sous la supervision du SAMSAH. Lorsqu’ils bénéficient d’une autonomie suffisante, les colocataires peuvent également se rendre seuls à leurs activités, en empruntant si besoin les transports en commun. Outre ces activités de loisirs, la Maison des Quatre favorise la reprise d’une vie sociale de quartier, au travers, par exemple, des courses à faire chez les commerçants. Fabrice témoigne qu’il se sent bien intégré dans la vie de quartier : « Avec les commerçants et les voisins, ça se passe très bien. D’ailleurs, à chaque repas de quartier, je suis invité. Je fais pas mal de sorties comme la visite du zoo de La Palmyre, la journée catamaran. De temps en temps, je vais au club pour faire un billard et boire le café ». Il explique aussi qu’il a choisi de participer à un chantier du patrimoine et que, donc, il part deux jours par mois en compagnie du moniteur éducateur et de l’animateur. Frédéric, quant à lui, énumère son planning de la semaine : « Le mardi, la tierce personne m’accompagne à l’atelier de sculpture-modelage, car c’est loin. Mais le mercredi, je me rends seul, en tram, au club d’échecs, tout comme le jeudi, je vais seul au bridge. Et le vendredi, je vais à la piscine, une semaine sur deux. » Concernant la pratique d’une activité professionnelle, les séquelles des traumatismes crâniens lourds sont, la plupart du temps, incompatibles avec la reprise, même à temps partiel et en milieu protégé, d’une activité professionnelle. Et de manière générale, les blessés sont plus en quête d’une reconnaissance sociale que d’un emploi. À ce titre, le bénévolat répond parfaitement à cette attente. Voir la vidéo : Film TCA : Mme Labrousse, référente de la maison Argonne et animatrice de l’atelier arts plastiques
	LES TRANSPORTS La Maison des Quatre gère tous les transports nécessaires aux blessés dans le cadre de leur suivi médical comme de leurs activités de loisirs. Les déplacements sont prévus dans des véhicules équipés pour le transport des personnes à mobilité réduite. Par ailleurs, les Maisons des Quatre sont toujours volontairement situées près des centres villes et des transports en commun. Ces choix répondent à une volonté de faciliter la réinsertion sociale en offrant la possibilité aux blessés de se déplacer en toute autonomie. Comme le dit Frédéric dans le paragraphe précédent et aussi Daniel qui précise « Ici, on est libre aussi. Je peux sortir faire un tour avec mon portable ».
	LA VIE COMMUNAUTAIRE La vie en Maison des Quatre est l’aboutissement d’un projet partagé par 4 ou 5 blessés qui se sont mutuellement choisis pour partager leur lieu de vie. Au quotidien, la cohabitation évite les situations d’isolement, facilite la création de liens sociaux et induit le respect des règles de vie communautaire. « Les règles de vie commune, ça commence par essayer de respecter les autres. Manger ensemble, c’est un exemple. Ça veut dire aussi que si on a envie de repeindre de telle couleur et que l’autre ne veut pas, chacun doit y mettre du sien » explique Fabrice. Daniel ajoute « on s’y sent bien dans la maison, on est chez nous. On s’écoute les uns les autres, on s’entraide, on essaie de faire pour le mieux ». Alain donne son point de vue « on est plus libre ici. Je commence à me sentir chez moi, je m’occupe du jardin, j’adore ça ! En fait, ce n’est rien de plus qu’une maison normale ! ». Voir la vidéo : France 2 Émission du 05 05 2009
	À CHACUN SA CHAMBRE Chaque locataire dispose d’une chambre et dans la mesure du possible de sa salle de bain personnelle, son espace privé où il peut se retrouver seul lorsqu’il le souhaite. Il aménage sa chambre selon ses goûts personnels, il y installe ses meubles et choisit la décoration qui lui plaît. En disposant de sa propre télévision, il a toute liberté de regarder le programme qui l’intéresse.
	LES VISITES DE LA FAMILLE, DES AMIS La Maison des Quatre est le domicile privé de chaque locataire. C’est un avantage indéniable apprécié par tous les blessés qui reconnaissent se sentir chez eux, à l’instar d’une vraie vie de famille. À ce titre, chaque blessé est tout à fait libre de recevoir à sa guise sa famille ou ses amis. Il lui suffit juste d’en informer au préalable l’équipe d’assistance et les autres colocataires.

• RÉPONSES AUX QUESTIONS RÉCURRENTES

Qui se charge de l’aménagement en mobilier d’une Maison des Quatre ?

Les colocataires ont la charge de meubler leur chambre, l’équipe d’assistance pourra accompagner chacun dans cette démarche. Concernant le mobilier des parties communes, plusieurs options sont envisageables :

• L’achat : le montant est divisé par le nombre de locataires qui payent chacun leur part, après accord des familles et représentants légaux.

• Le don (famille, connaissances, réseau, etc.) de mobilier ou équipements.

• L’éventuelle obtention de subvention par l’association de gestion locative pour le mobilier et les équipements.

Qui se charge des assurances ?

L’association de gestion locative est assurée pour les risques locatifs (dégâts des eaux, par exemple). Une attestation de Responsabilité Civile est demandée à chaque colocataire. Un état des lieux de chaque chambre est réalisé à l’entrée et la sortie du locataire. Chaque intervenant au domicile des blessés est assuré et contrôlé conformément à son statut (association d’aide humaine agréée ou autorisée, service mobile d’accompagnement, médecins, etc.).

Comment cela se passe-t-il pour les dépenses personnelles des blessés ?

Les colocataires doivent pouvoir disposer d’argent de poche afin de subvenir à leurs achats personnels (tabac, vêtements, sorties, cinéma, restaurant et autres dépenses personnelles).

Différentes modalités de gestion et d’accès à l’argent de poche sont envisageables, en accord avec les représentants légaux des blessés et en fonction du niveau d’autonomie et de la capacité de gestion du colocataire :

• Argent de poche remis et géré par le personnel d’assistance (cahier de compte individuel).

• Argent de poche supervisé par le personnel d’assistance : aide à la gestion, carte de retrait paramétrée (modalités à voir avec l’organisme bancaire).

• Argent de poche entièrement géré par le blessé.

Et si le blessé doit être hospitalisé ?

À l’entrée en Maison des Quatre, les familles désignent les personnes à prévenir en cas d’hospitalisation et peuvent autoriser les équipes de prise en charge, sur avis du médecin, à procéder à toute hospitalisation jugée nécessaire. L’hospitalisation n’a aucun impact sur le logement qui reste celui du blessé. Toutefois, au-delà d’une certaine durée d’hospitalisation (Cf. contrat d’assistance), il peut y avoir un impact sur les ressources d’aide humaine et pour le financement du loyer. Pendant l’hospitalisation, le personnel d’assistance maintient le lien avec le blessé et la famille. Les conditions de retour en Maison des Quatre sont évaluées et validées par le médecin du SAMSAH.

Le locataire peut-il quitter la Maison des Quatre durant le week-end ou les vacances ?

Les retours en week-end au domicile familial sont possibles selon les souhaits des blessés et de leurs familles. Les frais (indemnités kilométriques, billet de train, avion, etc.) sont à la charge des colocataires ou de leurs représentants légaux. Un accord préalable écrit sera demandé aux familles et représentants légaux avant tout engagement de dépenses.

Le personnel d’assistance se charge de préparer le traitement pour le week-end et d’organiser les transports : réservation de billet, accompagnement jusqu’à la place réservée dans le train, relais éventuel à un accompagnateur de la SNCF et validation du départ, par téléphone, auprès de la famille. Ce même personnel est chargé d’aller chercher le blessé à son retour, après validation du départ par la famille. Pendant les périodes de vacances, les frais alimentaires sont déduits au prorata des jours d’absence.

Dans le cas d’impossibilité de retour en famille, des séjours vacances peuvent être organisés par les différents acteurs (service mobile, service d’aide humaine, etc.).

Une Maison des Quatre est-elle équipée du téléphone et d’une connexion Internet ?

La maison est équipée d’une ligne fixe. Il est souhaitable néanmoins, en fonction des capacités des colocataires, qu’ils soient équipés personnellement de téléphones portables. En fonction des budgets, subventions, contraintes techniques et des aspirations des blessés, des systèmes de connexions Internet sont généralement mis en place.

Le locataire peut-il recevoir sa famille, ses amis dans une Maison des Quatre ?

La Maison des Quatre étant le domicile privé de chaque blessé, celui-ci est, à ce titre, libre de recevoir sa famille ou ses amis en informant auparavant l’équipe d’assistance et les colocataires.

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QUI SONT LES COLOCATAIRES ?

Les Maisons des Quatre sont ouvertes aux traumatisés crâniens qui perçoivent une indemnité de l’assurance du tiers responsable de leur accident comme aux traumatisés crâniens et cérébrolésés qui touchent uniquement une prestation de compensation au titre de l’aide sociale. Ces derniers représentent 2/3 des locataires, faisant de la Maison des Quatre une structure d’action sociale ouverte à tous les traumatisés crâniens, assurés ou non par Covéa.

Les personnes cérébrolésées en Maisons des Quatre doivent être majeurs et présenter :

• Un état médical stable.

• Une comitialité équilibrée (l’absence de crises d’épilepsie).

• Des troubles comportementaux compatibles avec une vie en collectivité.

Outre ces conditions d’accueil, il est essentiel que l’installation dans une Maison des Quatre, où les colocataires se choisissent mutuellement, soit l’expression, de la part du traumatisé crânien, d’un désir de vie collective, d’une envie de renouer avec une vie sociale en milieu ordinaire.

Les expériences déjà menées, dans les Maisons des Quatre existantes, démontrent les bénéfices indéniables de ce type de mode de vie notamment sur la réduction des troubles du comportement des traumatisés crâniens et sur leur réinsertion sociale.

D’un point de vue médical, une Maison des Quatre est conçue pour accueillir des traumatisés crâniens de types modéré (GOS 2/2+) à lourd/sévère (GOS 3/3+) avec séquelles physiques et/ou cognitives et/ou psycho-comportementales.

• Type GOS* 2/2+ : alternative FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé)

• Type GOS* 3/3+ : alternative MAS (Maison d’Accueil Spécialisée)

*GOS : Glasgow Outcome Sclae

Ce sont les équipes spécialisées qui assurent la prise en charge médico-sociale (UEROS, SAMSAH) ; elles aident chaque personne à définir son projet de vie conformément à ses attentes et en fonction de ses séquelles.

L’arrivée en Maison des Quatre est conditionnée par l’accord de l’équipe de prise en charge médico-social :

Deux possibilités s’offrent aux blessés :

• Une filière coordonnée existe dans la région : la solution Maison des Quatre est alors spontanément proposée aux blessés par l’équipe mobile médico-sociale, parmi l’ensemble des alternatives existantes après la rééducation.

• Il n’existe pas de filière coordonnée dans la région : dans le cas où il n’existe pas d’équipe mobile médico-sociale, l’intégration se fait par une mise en relation avec les partenaires locaux de la région concernée. La famille de la victime doit alors prendre contact avec l’AFTC de cette région ou le SAMSAH local pour étudier la possibilité d’une éventuelle intégration en Maison des Quatre dans une région où le concept existe. (Voir la rubrique « Qui contacter » pour obtenir les contacts des partenaires locaux.)

Ce qu’il faut savoir :

Chaque année, suite à un accident de la route ou de la vie quotidienne, 160 000 personnes sont victimes d’un traumatisme crânien grave. Elles sont généralement jeunes, 15 à 25 ans, et de sexe masculin. Pour 3 à 5 000 d’entre elles, les séquelles physiques, les déficits neurologiques ou les troubles de la mémoire et du comportement, supposent une nouvelle organisation de vie.

Source ADAMS

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LA MUTUALISATION DES COÛTS

Les frais de location et de fonctionnement d’une Maison des Quatre sont partagés entre les colocataires :

• Le loyer : le colocataire paye sa quote-part de loyer (environ 400 € en moyenne) à l’association de gestion locative. Comme pour toute location, un état des lieux de la chambre du colocataire est réalisé à l’entrée et la sortie de celui-ci. Une caution (équivalente à 1 mois de loyer) est demandée à l’entrée et restituée à la sortie en fonction de l’état des lieux de sortie (un étalement de la caution peut être mis en place si besoin, à l’entrée).

En fonction de leurs ressources, de nombreux locataires bénéficient de l’allocation logement (200 € en moyenne)

• Les charges locatives : toutes les charges locatives (eau, gaz, électricité, etc.) sont payées par les locataires sous la forme d’une provision mensuelle sur charges (100 à 130 € en moyenne) à l’association de gestion locative qui règle les factures aux fournisseurs (EDF, GDF, etc.).

• Autres charges : une cotisation à l’association, d’un montant mensuel de 30 €, est destinée au fonds mutualisé. Ce dernier sert à acheter, entretenir et renouveler le matériel ainsi que l’électroménager des maisons.

• L’alimentation : tous les frais liés à l’alimentation, au petit équipement et produits d’entretien sont à la charge des colocataires, à parts égales, sous forme de provisions versées mensuellement (170 € en moyenne) sur un compte spécifique géré par l’association de gestion locative. Le référent de site a accès à ce compte par l’intermédiaire d’un chéquier ou d’une carte bancaire et tient un cahier comptable avec justificatifs.

• L’aide humaine : les aides humaines (Référent de site, Tierce Personne, etc.) sont salariées du service prestataire spécialisé qui facture aux locataires ou représentants légaux la prestation d’assistance et les frais de déplacement à hauteur des ressources (ACTP, MTP, PCH, rente) attribuées. L’ensemble des droits à l’aide humaine est ouvert sous la responsabilité des représentants légaux des blessés.

 

Un budget estimatif :

Nous présentons ci-après une simulation de budget de fonctionnement en Maison des Quatre (hors financement de l’Aide Humaine qui est variable selon les besoins de chacun) en prenant pour exemple la situation d’une personne disposant des ressources minimum.

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DANS L’INTÉRÊT DE TOUS

• LA MAISON DES QUATRE : UN DISPOSITIF DONT LES INTÉRÊTS PERSONNELS COMME COLLECTIFS SONT MULTIPLES
  

Pour le blessé :

• Mise en œuvre de choix et d’alternatives de modes de vie qui sont conformes aux aspirations des familles et des blessés eux-mêmes ainsi qu’aux principes fondamentaux de la loi du 11 février 2005.

• Création de situations concrètes d’insertion, « d’une égalité de droit à une égalité de fait », ainsi que des interactions favorables à l’exercice de la citoyenneté.

• Réponse personnalisée en termes d’insertion sociale en milieu ordinaire avec accès à l’offre culturelle et de loisirs.

• Souplesse du mode de vie et respect des demandes et aspirations de chaque individu.

• Évolutivité du projet de vie et parcours d’amélioration.

En effet, il convient de souligner le libre choix de la personne cérébrolésée qui conserve à tout moment la possibilité de mettre fin à ce projet de vie par un simple préavis, comme pour tout contrat de location.

Pour la famille :

• Solution au regard des aspirations et attentes de la famille en termes d’alternative au retour ou maintien à domicile et au placement en établissement.

• Protection de la cellule familiale et prévention des conséquences sur les fratries.

• Anticipation de l’épuisement ou de la disparition des proches et en particulier des parents.

• Sortir le blessé de l’isolement tout en offrant un milieu sécurisant pour la famille.

• Possibilité d’accueil de la famille et de l’entourage dans la Maison des Quatre en journée.

Pour la filière médico-sociale :

• Mise en place d’un dispositif permettant des réponses graduées d’insertion sociale, en milieu ordinaire.

• Innovation organisationnelle et structuration d’une filière coordonnée de prise en charge spécifique.

• Diminution de la durée moyenne de séjour en amont dans le champ sanitaire.

• Augmentation du nombre de personnes réinsérées en milieu ordinaire.

• Possibilité pour les équipes d’établissement d’envisager des projets de sortie.

• Une des réponses aux limitations de durée de prise en charge dans certains établissements (FAM).

Pour la collectivité :

• Diminution du coût unitaire d’insertion pour l’aide sociale, l’assurance maladie et les assureurs.

• Rationalisation des parcours de prise en charge.

• Adéquation entre le concept de logements partagés (maisons ou appartements) et les principes fondamentaux de la loi du 11 février 2005 prônant la liberté de choix du projet de vie.

Voir la vidéo : TF1 Journal du soir diffusé le 28 10 2009

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